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Ana Leticia nació un 16 de marzo del 2021, estábamos en plena pandemia del COVID19. Vino a nosotros después de 3 años de estar juntos. Sin familias cerca Joel y yo estamos solos, pero enamorados y felices de nuestra primera Bebé.

Con una serie de problemas en la gestación, Ana Leticia nació en la semana 34 en emergencia por cesárea y con muy bajo peso ( 3lbs).

Una semana después de estar en NICU, debatiendo por sobrevivir, recibimos el diagnóstico de que es una Bebé Syndrome Down, para nosotros no fué de impacto, es decir, no lo tomamos nunca negativamente, al contrario, nuestro único objetivo y preocupación, era que nuestra bebé sobreviviera a sus problemas de salud y pudiera ir con nosotros a casa.

22 días después, pesando 4 Libras y con muchas advertencias de higiene y seguridad en su entorno, Ana Leticia salió del hospital, nosotros felices de tenerla y bendiciendo a Dios por haber permitido en nosotros un milagro de vida.

Ana Leticia nació un 16 de marzo del 2021, estábamos en plena pandemia del COVID19. Vino a nosotros después de 3 años de estar juntos. Sin familias cerca Joel y yo estamos solos, pero enamorados y felices de nuestra primera Bebé.

Con una serie de problemas en la gestación, Ana Leticia nació en la semana 34 en emergencia por cesárea y con muy bajo peso ( 3lbs).

Una semana después de estar en NICU, debatiendo por sobrevivir, recibimos el diagnóstico de que es una Bebé Syndrome Down, para nosotros no fué de impacto, es decir, no lo tomamos nunca negativamente, al contrario, nuestro único objetivo y preocupación, era que nuestra bebé sobreviviera a sus problemas de salud y pudiera ir con nosotros a casa.

22 días después, pesando 4 Libras y con muchas advertencias de higiene y seguridad en su entorno, Ana Leticia salió del hospital, nosotros felices de tenerla y bendiciendo a Dios por haber permitido en nosotros un milagro de vida.

Nancy, la enfermera de cabecera que atendió a Ana, nos mostró un panfleto del programa Early Development Network (EDN) de las escuelas públicas en Nebraska, dedicado al apoyo de familias con niños especiales, la enrolamos y allí comenzó nuestro aprendizaje.

En mis pocos tiempos libres, comencé a leer y estudiar los conceptos del Down Syndrome, en qué cosiste y los diferentes tipos de terapias a los que mi bebé se iba a enfrentar.

Me di cuenta que muchas de las terapias físicas es posibles hacerlas en casa, y con el apoyo recibido por EDN aprendimos ejercicios y terapias caceras que ayudaron a conocer y desarrollar las debilidades físicas de Ana para poder fortalecerlas.

Nuestra sala de la casa se convirtió en un pequeño gimnasio y a cada momento a todas horas entre juegos y amor hacíamos terapia.

Ayudada por la literatura, videos, experiencias y cualquier tipo de recurso que he podido encontrar y leer o aprender, Ana logró caminar al año 3 meses!!! Fué un ayazgo para los médicos y una bendición para nosotros.

Estando aún en el hospital leí un artículo sobre las ventajas que tiene el American Sign Languaje, y lo maravilloso que es ver a los bebés comunicarse incluso antes de poder hablar.

Consiente de que mi hija tendria dificultades en el habla, me enrolé en cursos online para aprender las bases del ASL, luego me suscribí en videos publicados en YouTube por dos maetros profesionales y comence a aprender desde cero.

A los 4 meses, Ana comenzo a aprender ASL, a los 6 meses ya se comunicaba con pocas palabras: lehe, comer, mas … etc, y asi poco a poco estudiando y enseñando en el dia dia hemos ido juntas en este viaje asombroso.

Si hablamos de alimentacion, los primeros 3 meses fueron durisimos, Ana tuvo problemas con cólicos y consumía leche especial ( bastante cara por cierto). comenzó a comer a los 3 meses y a partir de aquí todo fue mucho mejor en cuanto a alimentación. para entonces decidí quedarme en casa y cuidar de ella, renunciando a mi trabajo y cambiando mis prioridades y objetivos personales por el mejoramiento del desarrollo de mi hija.

Como la mayoría de los bebés con Down Syndrome, Ana Leticia nació con una enfermedad cardíaca congénita, en palabras sencillas era un agujero en el medio de corazón (recordemos que el corazón es un músculo, y para un down syndrome el sistema muscular en general es mucho más débil), por lo tanto no sabíamos si se sometería a una cirugía especial durante el primer año ó el segundo. Tanto el pediatra como el cardiólogo sugirieron esperar el desarrollo y crecimiento en el primer año, ya que el peso y tamaño estaba muy por debajo de los límites normales. Así que nos matuvimos en espera de estos resultados durante hasta el 2do año.

Cuando eres mamá de un bebé especial la maternidad durante los primeros años puede llegar a ser bastante absorvente, se debe tratar de mantener una salud mental bastante equilibrada porque si te fallas a ti misma, le estarás fallando tambien a tu bebé.

Es difícil pensar que un ser humano tan pequeñito e indefenso es capaz de darnos tantos sentimientos a la vez.

A veces puede más la inseguridad, decir: Lo estaré haciendo bien?, culparte a ti misma cuando no ves los resultados en un proceso te puede llevar a la depresión y por ende rendirte como mujer y como mamá.

Es por ello que es tan importante hablar y una compañia adecuada te da la fuerza para seguir en el día a día, donde los logros más pequeños son como llegar a la cima de una Montaña!.

Como ves, durante todo el primer año de vida de Ana Leticia me ha tocado aprender, aprender y aprender!

Muchos padres están pasando éste primer año de vida en los hospitales y clínicas, porque en Down Syndrome puedes esperar muchísimas deficiencias de salud, en especial: El corazón, sistema digestivo, vista, bajo sistema inmunológico y mucho más. Por ende, es importantisimo el apoyo y compresión para todos estos padres que están luchando a la par de sus hijos.

Para nosotros en particular nuestra familia han sido nuestros vecinos, los amigos cercanos y las maestras de Early Development Network, ellos nos han apoyado y nos han dado las palabras que necesitamos en el tiempo correcto, estamos más que agradecidos por todo lo que hemos recibido de cada uno de ellos.

Puedo asegurar que el primer año no fue fácil, fue una adaptación a un estilo de vida totalmente nuevo, y eso atrajo muchos sentimientos positivos, pero también significó un abandono total a mi propia persona: soledad, culpa, tristeza, incertidumbre y sentimientos de pérdida, todo eso rondeaba mi cabeza por muchos meses, pero cuando conseguíamos pequeños logros y objetivos alcazados, era como un volver a empezar y recuperarlas energías y la alegría de vivir ésta nueva vida.

Si estás pasando por un primer año complicado con la salud de tu hijo ó hija, puedo decirte con seguridad que poco a poco todo va cayendo en el lugar correcto, pero la paciencia es prioridad durante éste primero año PACIENCIA y AMOR.

No dudes que todo lo fuerte pasará y verás al final del tunel la mirada o la sonrisa de tu bebé diciendo cuánto te ama, esa es la batería que necesitas para seguir y seguir.

Lo que viene no es fácil, prepárate, necesitarás mucho, pero con todo lo que has aprendido hasta hoy verás que todo llega cuando debe de llegar, necesitas de nuevo PACIENCIA y AMOR

Ana Leticia was born on March 16, 2021, we were in the middle of the COVID19 pandemic. She came to us after 3 years of being together. Without relatives nearby Joel and I are alone, but in love and happy with our first and only one Baby.

With a series of problems during pregnancy, Ana Leticia was born in week 34 in an emergency cesarean section and with very low weight (3lbs).

A week after being in the NICU, debating to survive, we received the diagnosis that she is a Down Syndrome Baby. For us it was not a shock, that is, we never took it negatively, on the contrary, our only objective and concern was that our baby would survive her health problems and be able to go home with us.

22 days later, weighing 4 pounds and with many hygiene and safety warnings in her environment, Ana Leticia left the hospital, we were happy to have her and blessing God for having allowed us a miracle of life.

Nancy, the primary nurse who cared for Ana, showed us a pamphlet from the Early Development Network (EDN) program of the public schools in Nebraska, dedicated to the support of families with special children, we enrolled her and our learning began there.

In my few free times, I began to read and study the concepts of Down Syndrome, what it involved and the different types of therapies that my baby was going to face.

I realized that many of the physical therapies can be done at home, and with the support received from EDN we learned exercises and hunting therapies that helped to understand and develop Ana’s physical weaknesses in order to strengthen them.

Our living room became a small gym and we did therapy at all times, between games and love.

Helped by literature, videos, experiences and any type of resource that I have been able to find and read or learn, Ana managed to walk for 3 months a year!!! He was a help to the doctors and a blessing to us.

While still in the hospital I read an article about the advantages of American Sign Language, and how wonderful it is to see babies communicating before they can even speak.

Aware that my daughter would have speech difficulties, I enrolled in online courses to learn the basics of ASL, then I subscribed to videos published on YouTube by two professional teachers and began learning from scratch.

At 4 months, Ana began to learn ASL, at 6 months she already communicated with a few words: milk, eat, more… etc., and so little by little studying and teaching throughout the day we have been on this journey together amazing.

If we talk about nutrition, the first 3 months were very hard, Ana had problems with colic and consumed special milk (quite expensive by the way). She started eating at 3 months and from then on everything was much better in terms of nutrition. By then I decided to stay at home and take care of her, quitting my job and changing my priorities and personal goals to improve my daughter’s development.

Like most babies with Down Syndrome, Ana Leticia was born with a congenital heart disease, in simple words it was a hole in the middle of the heart (remember that the heart is a muscle, and for a down syndrome the muscular system in general is much weaker), so we didn’t know if he would have special surgery during the first year or the second. Both the pediatrician and the cardiologist suggested waiting for development and growth in the first year, since the weight and size were well below normal limits. So we kept waiting for these results until the 2nd year.

When you are the mother of a special baby, motherhood during the first years can be quite absorbing, you should try to maintain a fairly balanced mental health because if you fail yourself, you will also be failing your baby.

It is difficult to think that such a small and defenseless human being is capable of giving us so many feelings at the same time.

Sometimes insecurity can be greater, saying: Am I doing it right? Blaming yourself when you don’t see the results of a process can lead you to depression and therefore give up as a woman and as a mother.

That is why it is so important to talk and the right company gives you the strength to continue in everyday life, where the smallest achievements are like reaching the top of a Mountain!

As you can see, throughout the first year of Ana Leticia’s life I have had to learn, learn and learn!

Many parents are spending this first year of life in hospitals and clinics, because with Down Syndrome you can expect many health deficiencies, especially: The heart, digestive system, eyesight, low immune system and much more. Therefore, support and understanding is very important for all these parents who are struggling alongside their children.

For us in particular, our family has been our neighbors, close friends and the Early Development Network teachers, they have supported us and given us the words we need at the right time, we are more than grateful for everything we have received from each one of them.

I can assure you that the first year was not easy, it was an adaptation to a totally new lifestyle, and that attracted many positive feelings, but it also meant a total abandonment of myself: loneliness, guilt, sadness, uncertainty and feelings of loss All of this was on my mind for many months, but when we achieved small achievements and objectives, it was like starting over and recovering our energy and the joy of living this new life.

I can assure you, that the first year was not easy, it was an adaptation to a totally new lifestyle, and that attracted many positive feelings, but it also meant a total abandonment of myself: loneliness, guilt, sadness, uncertainty and feelings of loss All of this was on my mind for many months, but when we achieved small achievements and objectives, it was like starting over and recovering our energy and the joy of living this new life.

If you are going through a complicated first year with your son or daughter’s health, I can tell you with certainty that little by little everything is falling into the right place, but patience is a priority during this first year PATIENCE and LOVE.

Do not doubt that everything difficult will pass and you will see at the end of the tunnel the look or smile of your baby saying how much she loves you, that is the battery you need to continue and continue.

What is coming is not easy, prepare yourself, you will need a lot, but with everything you have learned until today, you will see that everything comes when it should come, you just need PATIENCE and LOVE.